片側肥大症の次男

次男は片側肥大症という病名?がついています。

 

初めて聞く方が多いと思います。

私も全然知りませんでした!

体の右側または左側だけが大きくなるという症状です。

 

今回は、片側肥大症の話をしていきます。

今は本当に元気いっぱいで、かわいく、数分に1回は悪いことをする、ヤンチャな次男。

生活に全く支障はなく、私自身も今は病気のことを考えることが、ほとんどなくなりました。

しかし、出生当初は毎日病気のことで泣いてばかりでした。

 

病気を持つ赤ちゃんのママ、そのことで自分を責めているママに、「赤ちゃんはきっと元気に育つから大丈夫!ママは笑っていてね!」ということを伝えたくて、このブログを書きます。

 

 

次男は現在2歳4か月。生まれたのは2013年12月でした。

 

分娩の辛さを乗り越えて、ようやく手にした次男は、体重を測る時、足に異常があることがわかりました。

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右足が大きいですよね。

赤ちゃんは脂肪が少なくて、このときが一番左右の差が目立っていました。

 

もともとあまり落ち込むタイプではない私もさすがに堪えました。

入院中は面会時間しか家族に会えないので、辛さを紛らわすこともできず、ひたすら病室で泣いていました。

「こんなふうに生んでしまって申し訳ない」

「この病気は一体なんだろう」

「すぐに死んでしまう病気だったらどうしよう」

「学校に入ったらいじめられる」

など、マイナスのことばかりが頭の中を巡っていました。

 

長男が病室に来てくれた時、本当にうれしくて、思いっきり抱きしめて、癒してもらいました。

 

産院の小児科の先生に、千葉県内で一番大きな、小児科専門の総合病院千葉県こども病院の紹介状を書いてもらいます。

 

私が、次男の命の心配をしていると、産院の小児科の先生は、

そういう病気じゃないから大丈夫。

大きな病院で検査してもらって、今後どうするか専門のお医者さんと相談してください、と言われました。

とりあえず、死んでしまう病気ではなさそうで、一安心。

 

こども病院は町の小児科では見られない病気のこどもたちが集まる病院で、紹介状がないと診察を受けられません。

私は出産したその日に、経緯を話して、予約を取りましたが、最短でも1か月先の予約でした。

 

ふさぎこんでいた私に、姉はとても大切な言葉をくれました。

「ママは笑っていないと、赤ちゃんが心配するよ。」

「きっと大丈夫だから、赤ちゃんのためにママが強くなって、笑ってあげないと」

「子育ては、ひとりでするんじゃないよ。」

「みんなで赤ちゃんを、ゆかを支えてあげるから大丈夫。笑ってね」と。

この言葉を書いて、今現在、私、涙がボロボロでています(T_T)/~~~

この言葉に救われました。

 少しずつでも前向きになろうと決意します。

 

退院して、順調におっぱいを飲んで大きくなる次男。

この病気が何なのかわからず、もやもやする1か月を経て、ようやくこども病院に行く日がきました。

 

こども病院の駐車場はとても広く、その駐車場のほとんどが埋まっていました。

その車の分だけ、少し特殊な事情の病気をもった子どもがいて、そしてその親がいるということがわかりました。

自分だけが悩んでいるわけではないということに、少し安心感を覚えました。

 

さて、検査は、レントゲン、エコーを行い、次は先生の診察です。

「片側肥大症という病名」

「まだなんで右側が大きいのかわからない」

「まだ小さすぎるから、1年後にMRIをとりましょう」

「こういうこはたくさんいるよ(ニコッ(*'▽'))」

「命に関わる病気でもなければ、運動機能に関わる病気でもない」

「ただ、見た目だけです」

と言っていました。

たくさんの症例をみてきた先生から、なんとも軽ーい言葉をいただき、安心しました。

 

初めての子ども病院の診察を終えたあたりから、私は前向きになり、あまり病気のことを考えないように、心がけました。

 

足のことなんて構わず、順調に成長する次男をみて、どんどん安心感が増していきます。

そして、ハイハイ、つかまり立ち、ひとり歩きも、できるようになります。

 

息子が1歳になり、MRIの検査を受けることになりました。

息子の足の大きい部分は、何なのかを特定するためです。

血管が大きくなってしまっているのか、それとも筋肉なのか。

検査の結果、正常な筋肉が余計に足についているようです。

筋肉は正常なものなので、今後痛みも出ないそうです。

 

そして今朝の息子の足でーす。

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右足が太いですね。

でも、服を着てると分からないです。

たぶん初めてあった人には気付かれません。

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この部分が一番差がわかります。

それでも、普段靴をはいていれば、全く気付かれません。

靴を脱ぐと、たまーに気付く人がいるかな~って感じです。

 

病気の心配はあまりないのですが、靴選びが大変です。

今は、こちらをはいています。

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とにかく幅の広い靴を探しています。

ニューバランスは、幅が広く、マジックテープで調節できるので、

右は緩く、左はきつくできます。

デザインも気に入っています!

幅広の足のお子様には、とてもお勧め。

今は16センチで、左足だけ中敷きをしいています。

 

1歳のファーストシューズはIFMIでした。

こちらも幅が広いので、ヨチヨチの頃はIFMIのマジックテープのものをはかせていました。

幅広赤ちゃんは、試してみてください。

 

というわけで、あんなに悩んでいて出産当初が嘘のように、今では、楽しい気持ちで毎日を過ごしていますよ!

ぜひお出かけブログも見て行ってくださいね。

次男の元気な様子がわかると思います。

 

kdyukatomomo.hatenablog.com

 

 いろんな病気をもった子どもがいるでしょう。

そして、その数だけ、ママたちも悩みますよね。

でもきっと大丈夫♪

ちゃんとお医者さんにみてもらって、適切な処置をしてもらいましょう。

大丈夫だから、ママは子どもにたくさん笑いかけてあげてくださいね!

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ありがとうございます。

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